En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, la ONG DEBRA Piel de Mariposa se suma a la campaña ‘Síntomas de EspERanza’, impulsada por FEDER (Federación Española de las Enfermedades Raras), para visibilizar la doble vulnerabilidad de este colectivo en plena crisis sanitaria, por ser personal de riesgo, y por haber visto pospuestos muchos tratamientos como consecuencia del Covid-19.
Una pandemia que ha evidenciado la necesidad del entramado asociativo especializado en EE.RR., que se ha movilizado para poder seguir atendiendo a quienes se encuentran en situación de extrema vulnerabilidad de forma permanente, en un momento en el que los esfuerzos del Sistema Nacional de Salud están focalizados en atender a los afectados por Coronavirus.
Tal es el caso de DEBRA Piel de Mariposa, la ONG que trata de mejorar la calidad de vida de las familias con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a día de hoy, que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen. “Al carecer de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a roces y a golpes, las personas que tienen esta enfermedad deben vendar su cuerpo diariamente para protegerse de las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce”, explica Evanina Morcillo Makow, directora de la organización.
Una enfermedad muy dura que afecta a 500 personas en España, y que cuenta solamente con esta ONG, como única organización de apoyo a nivel nacional. Sin embargo, no es suficiente para cubrir todas sus necesidades. Por ello, insta a las Administraciones Públicas a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las familias, ya que actualmente está siendo asumido por esta organización.
“Tenemos que unir esfuerzos y sinergias para poder seguir atendiendo con la misma calidad a las familias con Piel de Mariposa. No pedimos nada raro. En el Reino Unido y en Estados Unidos, esta demanda ya es una realidad”, apunta la directora.Además, insiste enla necesidad de apoyar al equipo sanitario de la organización, quese encarga de formar y guiar tanto a profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, para atender cualquier tipo de complicación que pueda surgir a lo largo de toda su vida. “En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, el equipo de DEBRA Piel de Mariposa se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española, para dotarles de todo el soporte que requieren en esos momentos”, aclara.
Pero aparte de la asistencia presencial personalizada, durante la pandemia se ha consolidado el modelo de telemedicina, para seguir proporcionando orientación y seguimiento a las familias; y se han implementado webinars para ofrecerles información y formación acerca de la EB.
